在世界上，有这样一群孤独症患者，他们沉浸在自我的小世界中，对外界的感知和互动存在一定障碍，被称为“星星的孩子”。

4月2日，在第18个世界孤独症日（又称：世界自闭症日）当天，一场跨病种公益研讨会在北京首儿雅稚康复中心举办，来自临床医学、主流传媒、公益组织的专业力量汇聚一堂，围绕自闭症、罕见病、脊髓损伤等病症，共同研讨 “世界疾病日”公益传播与行动，为孤独症患儿探寻与世界对话的通途，让每一个小群体都不被放弃。

孤独症孩子和成年人并不需要自卑或被人怜悯

当天，在北京顺义李桥镇的儿童专属的5A级康复机构北京首儿雅稚康复中心完成公益义诊之后，首都儿科研究所神经内科首席专家、中国医师协会儿科医师分会长杨健动情地说，孤独症孩子和成年人并不需要自卑或被人怜悯。

杨健从事儿科医疗工作40年，诊治成千上万名孤独症患儿，并荣获第十三届中国医师奖。在他看来，虽然孤独症患者可能存在一些社交和沟通障碍，但他们在某些方面的独特才能和努力同样可以为社会做出贡献。社会也应给予他们更多的理解、支持和机会，让他们能够发挥自身的价值。

杨健举例说，孤独症患者们展现出独特的视角和表达方式，可以发挥音乐、绘画等艺术领域天赋；展现出出色的能力和浓厚的兴趣，可以发挥数学、科学等研究领域天赋；他们在重复性工作中展现出专注度高的特点，可以发挥数据录入、手工艺制作、图书馆管理等就业领域优势。

中国孤独症儿童超200万 发病率呈上升态势

数据显示，全球孤独症谱系障碍的平均患病率从万分之三到百分之一。每36名8岁儿童中就有一名儿童被确认患有此病，患病率达27.61%，男女性比例为3.8：1。近20年来，孤独症儿童的患病率呈逐年上升趋势。

我国儿童孤独症发生比率约为1% - 3%。根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》，我国孤独症儿童数量超过200万，且发病率呈上升态势。

为此，中国政府与社团组织也在积极行动。今年全国两会期间，国家卫生健康委雷海潮主任透露，把儿科和精神卫生服务作为今年为民服务办实事的八项工作之一。到今年年底，每个地市都能够设置一个心理门诊或者睡眠门诊。要举办不少于5000场次的国家和省市级的心理健康知识的讲座。

近日，国家卫生健康委印发《婴幼儿早期发展服务指南（试行）》，要求针对0～3岁婴幼儿养育人开展健康教育、养育风险评价及咨询指导。其中，包括婴幼儿心理行为发育标志自评咨询指导。正如医保国谈的一位谈判专家所言：“每一个小群体都不应该被放弃。”

国家医保局也高度重视对孤独症等精神心理疾病的支付保障，将包括孤独症诊断访谈量表（ADI）测评项目在内的 29 项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围。各地医保部门及时将符合条件的孤独症儿童治疗和康复所需的诊疗项目按程序纳入本地医保支付范围。同时，国家医保局也加快儿科医疗服务价格立项指南编制、价格立项、动态调整。

发挥社会组织力量 让孤独症儿童更好融入社会

回溯至 2012 年，我国上映的电影《星星的孩子》，生动展现了孤独症儿童及其母亲在东莞的生活历程。从母亲艰难地带着孩子上班，到无奈之下将孩子安置在社区养护所，影片的每一帧都深刻折射出双职工家庭在孤独症儿童长期安全看护上遭遇的严峻困境。这一现实难题犹如一座沉甸甸的大山，横亘在众多家庭面前，迫切需要全社会凝聚力量，共同予以关注并寻求切实有效的解决之道。

2025 年，全国卫生健康工作会议明确部署，全力推进基层慢性病的多病共防共管工作。在孤独症领域，由于目前尚无特效药物，“非药物干预”手段便显得尤为迫切，比如探索应用体育疗法、音乐疗法、针灸推拿以及心理沙盘游戏等。

现场专家研讨认为，患者出院后，衔接医疗体系的康复体系亟待完善，需要全国性社会组织与专业康复机构的全力投入。北京市顺义区残疾人联合会康复科科长侯琛介绍，2024年7月，中国残疾人联合会携手多部门发布《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024 - 2028 年）》，明确未来五年强化孤独症儿童关爱服务的目标与举措。方案从早期筛查、康复训练，到融合教育、家庭支持以及社会意识提升等维度发力，致力于打造全方位支持体系，助力孤独症儿童实现全面发展，更好地融入社会。

首儿雅稚儿童康复中心（以下简称中心）法人、副理事长凌有好表示，近年来，随着国家在残疾人就业保障金（残保）与基本医保基金（医保）方面支持力度的持续加大，中心已累计帮助 22 万人次的残疾儿童开展康复。中心依托北京首儿李桥儿童医院专科平台，深度融合传统医学、神经学、保健学、康复医学、心理学、营养学、教育学等多学科资源，首都儿研所的 10 多位多学科专家积极投身其中，为患儿提供全方位专业服务。

凌有好介绍，早在 1989 年，作为北京市最大的儿童区域医疗中心，儿研所便成立了康复基地，也就是如今的北京首儿雅稚康复中心，专门收治脑瘫、孤独症等患儿，兼具医疗与康复双重职能。中心引入首都儿研所总部 10 余位儿科专家，在业务高峰期，收治患儿家庭多达数百家。目前，中心已成功被纳入“一带一路”项目落地单位，其康复治疗能力不断向外拓展，惠及俄罗斯、乌兹别克斯坦等 “一带一路”沿线国家。

让患者回归社会 与疾病诊治同等重要

在全年 365 天的时间轴上，几乎每日都对应着一种特定疾病，这些日子被统称为“世界疾病日”，涵盖范围远不止孤独症。

当天，公益义诊、公益演出等患儿家庭关爱活动结束后，举办由首儿雅稚儿童康复中心主办、中国人口学会人口健康战略传播专委会智库支持的“世界疾病日公益报道”公益研讨会。

这场国内跨病种公益对话，来自儿研所的资深儿科专家杨健教授，来自全国最大的脊髓损伤关爱联盟的谢旻委员、来自全国最早成立的罕见病患者组织蔻德罕见病中心（CORD）的和星星总监，以及来自4家中央媒体的主任、主编、资深记者，共同为孤独症的公益行动、公益报道、公益倡导分享经验、诊断问题、提出对策。

“以科学为舟，以共情为帆。”与会专家普遍达成共识，助力孤独症、罕见病、脊髓损伤患者重拾尊严、回归社会，与疾病的诊断、治疗同等重要。这类患者在整个生命周期都存在康复需求，这就需要大、中、小型以及公办、私营的康复机构紧密协作，实现无缝衔接，同时康复机构要坚守公益属性，坚决抵制过度康复现象。既要防止特教助理（影子老师）的服务价格被恶意炒作至每月七八万的 “天价”，也要避免因服务价格、筹资支付、职称评定等配套政策不完善，致使特殊教师群体出现人才流失与断层危机。

“健康国策 2050”学术平台创办人梁嘉琳研究员指出，伴随我国健康服务与保障体系逐步从碎片化走向整合式、从无序竞争过渡到分级诊疗与分层保障、从粗放式扩张转变为精细化管理，在居家康复、社区康复以及专业机构康复的各个环节，患者组织与公益组织正发挥着日益重要的作用。

梁嘉琳进一步呼吁：“从卫生经济与管理学的视角来看，有限的医疗卫生资源常常需要在不同病种间审慎权衡。部分人认为，不同病种存在竞争关系，但实际上，与健康人群以及常见病患者这些社会主流群体不同，孤独症、罕见病、脊髓损伤患者始终属于少数群体，他们亟需打破局限，携手共进。各病种的患者组织、公益组织应相互学习、借鉴经验、彼此扶持，助力各自服务的患者开辟出一条能够对话世界、影响世界的光明之路。”

 

（责任编辑：贾伟）