《民生周刊》记者   徐英子

“如果一个孩子不幸得了脑瘫，可能会牵扯到三个家庭——父母家、爷爷奶奶家、姥姥姥爷家。”北京按摩医院儿科主任邱丽漪深有感触，“我们门诊中，有的孩子从一两岁到十几岁一直在接受治疗，家里经济和精神压力巨大，有的家庭甚至不得不卖掉房子为残疾孩子看病。”

“如果康复做得好，一些残疾孩子就能回归社会。”邱丽漪表示，这不仅能大大缓解患儿家庭的经济压力和精神压力，对国家的经济发展和社会稳定也有着重要意义。

深耕残疾儿童康复领域20多年，邱丽漪创新研发多项特色康复技术，推动建立3家残疾儿童康复机构，培养康复师1000余名，带领团队累计服务残疾儿童近30万人次。今年5月16日，在全国自强模范暨助残先进表彰大会上，她荣获全国残疾人工作先进个人称号。

邱丽漪

既传承又创新，不断提升残疾儿童康复技术水平

“残疾儿童的康复，早期干预非常重要。”邱丽漪介绍，3岁以内尤其是半岁以内的孩子，若出现3个月龄还不会抬头、5个月还不会坐、扶站踮脚等异常情况，可能是发育迟缓，若及时干预，可能不留或少留后遗症。

邱丽漪治疗过的残疾儿童类型多样，除了脑瘫患儿，还有末梢神经损伤、臂丛神经损伤等，不少患儿存在复合残疾的情况。“针对不同病情的患儿，我会制定不同的个性化的康复计划。”邱丽漪说。

“我带孩子来的时候坐都坐不稳，经过不到半年的治疗，孩子就能自己走路了，智力也有所提升。”来自北京门头沟的患儿姥姥吴阿姨说，“全家人开心得不得了。”

邱丽漪治疗成功的案例，已遍布全国各地。

“我带着孩子四处求医时，多家医院告诉我孩子很难康复了。”小丽的妈妈说当时特别绝望，“小丽已经3岁了，还不会说话、不会走路。”邱丽漪为孩子制定了康复方案，康复一段时间后，孩子逐渐接近正常孩子的状态。

在康复领域，邱丽漪有诸多创新。“我刚工作时就跟第一任院长、脑瘫界名家马若飞老师学习了‘拨筋法’‘背部六大手法’等独特康复手法。”邱丽漪回忆道，因不满足于仅仅“站在前人肩膀上”，她在不断总结临床经验的基础上，独创了儿童“针刀结合推拿法”。“我们将针刀应用于周围神经卡压点进行治疗，比如治疗臂丛神经损伤，实现了临床技术突破，全国各地的臂丛神经损伤患儿纷纷前来就诊。用这个方法治疗脑瘫患儿，也可以使脑瘫患儿肌张力改善率明显提升。”邱丽漪介绍。

此外，邱丽漪还传承了京派洪氏小儿推拿手法，并结合疾病特点进行优化，未来还计划制定中西医结合的康复指南。

邱丽漪所在的北京按摩医院儿科团队有近70人，她带领团队开展“跟进性阶段评估”，进行了千余次会诊，极大提高了残疾儿童康复的精准性，并开创了康复治疗新模式。

教家长、带团队，携手点亮残疾儿童希望之光

“除了尽早开始康复治疗，家长的积极参与会让残疾患儿康复事半功倍。”邱丽漪说，对于月龄特别小的孩子，指导家长采用合适的姿势去喂养防止呛奶；对于痉挛性脑瘫孩子，则要教会家长正确的抱姿、坐姿和卧位姿势。“为提高患儿的核心肌力，我们会教家长如何在家里指导孩子做蹲起、搭桥等康复训练。”

面对初诊家长的焦虑情绪，邱丽漪有着丰富的疏导经验。“很多残疾患儿家长刚得知患儿的病情时，通常会一时难以接受。”

面对治疗时间长，花费资金多，又看不到治愈希望的家长，邱丽漪会安排已经取得疗效的患儿家长分享经验，用成功案例增强这些家长的信心，“你看看我们家孩子以前跟你们家孩子情况一样，现在也会走了……”

邱丽漪不仅给患儿家长详细讲解康复所需时间及其科学依据，还主动向患儿家长普及国家相关政策，比如如何申请残疾证和定点报销等，积极帮助家长减轻经济和心理压力。

 “我们会携手家长根据不同患儿特征进行患儿心理疏导。”邱丽漪说，比如，患儿走路不好，不能回避，要引导他们接受这个事实。邱丽漪认为：“父母给的挫折不叫挫折，因为是可控的，这些孩子要承受住走向社会时遇到的挫折。”她特别提到，对于青春期的脑瘫患儿，还需要指导家长正确引导其生理需求。

邱丽漪所带的团队里，有近20位视障医疗按摩师，这些特教学院毕业的医疗按摩师在北京按摩医院获得了不错的就业机会，他们虽然视力残疾，但是可以通过双手给患儿进行治疗。

为了提升团队专业水平，邱丽漪既教他们理论知识，还带着团队成员到全国各地见识各种病例，学习各种实操，“有些我先学习了，回来再手把手教他们”。

邱丽漪每次带视障医疗按摩师出去学习，不仅要指导业务，还要照顾他们的生活起居。她回忆道，一次在河南学习期间，其中一位同去的盲人按摩师张鸿雁的鞋坏了，“我一手拎着她的鞋，另一只手牵着穿着拖鞋的她到处找修鞋的地方，太阳很大，天气很热，路人用异样的眼光看我们。”邱丽漪至今还记得当时的情景。“虽然他们比我年龄大，但我要像家长一样带着他们，共同努力、收获、进步。”邱丽漪用“木桶效应”来形容团队建设的重要性，强调每个成员都必须技术过硬，因为很多患儿的康复需要多学科配合。邱丽漪注重构建“金字塔型”人才培养体系，累计培养康复师千余名，不断推动残疾儿童康复队伍建设。

邱丽漪在门诊接待需要治疗的患儿。

科技赋能、社会助力，对儿童康复事业充满信心

“希望借助AI、脑机接口等技术，帮助重度残疾孩子实现生活自理或独立。”邱丽漪说，比如肢体、智力残疾的患儿，未来有可能依托AI技术实现常人的一些功能；症状较轻的残疾患儿也可以通过康复达到或接近正常人的水平，回归社会并像普通人一样正常工作和生活；症状特别重的残疾患儿，则希望能借助AI辅助技术实现生活自理或尽量减少对他人的依赖。“我自己也会坚持不断学习、创新技术，提高残疾孩子的康复疗效。”邱丽漪坚定地说。

在社会减残助残方面，邱丽漪认为，需要加大宣传力度，让全社会对残疾儿童康复事业有所关注并理解。“很多患儿家长不知道有特殊教育学院。”邱丽漪说，特殊教育学院能让这部分患儿通过特殊教育掌握一技之长、实现就业，既帮助残疾人实现自身价值，也缓解了家庭和社会压力，最重要的是让患儿家长们不再焦虑。

邱丽漪回忆起在今年全国自强模范暨助残先进表彰大会上听到的感人故事：“那些自强模范们身残志坚的故事特别激励人。”她强调要改变患儿家长和公众的认知：“虽然残疾，但我依然可以用自己的努力为这个社会作出自己的贡献。哪怕失去一只手，依然可以用另一只手做很多事情。哪怕失去双腿，依然可以用双手播种希望。哪怕失去视力，依然可以用耳朵感知世界，用双手造福别人。”

“很多家长觉得，以后孩子能够自己吃饭、生活自理，再给孩子留点钱，这辈子就这样了。”有这种心态的患儿家长不在少数，为此，邱丽漪计划开展家长宣教，分享残疾人成功案例，引导家长合理积极地规划孩子未来：“当我们的孩子不能完全摆脱残疾的情况下，让这些孩子既有一技在身又有强大内心，比给他们留再多的钱都更让家长放心。”

作为“十四五”科技部国家重大专项指南编制专家，邱丽漪还计划推动残疾三级预防宣教。“我们门诊有些患儿，本可以在孕期避免出生缺陷的。这也说明了残疾预防的重要性。”邱丽漪计划用多年积累的理论知识和实践经验，为社会防残减残脱残助残多做一些公益宣讲。

（文中患儿姓名为化名）

原文刊载于2025年第13期、6月23日出版的《民生周刊》杂志

（责任编辑：罗芳菲）