西京医院开展“罕见病”多学科联合义诊暨“罕见病”门诊开诊仪式

2月29日上午，空军军医大学西京医院围绕第十七个国际罕见病日，在医院急诊广场开展“罕见病”多学科联合义诊暨“罕见病”门诊开诊仪式。西京医院院长党小荣、政委张智军等领导带队，8个专业16名经验丰富的专家组成志愿服务队，为大家提供罕见病义诊咨询服务，旨在关注关爱罕见病群体，帮助提高罕见病认知，畅通早诊早治通道，尽快脱离疾病困扰。

党小荣在开诊仪式上讲到，西京医院积极响应国家政策，成立罕见病诊疗中心，充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、MDT会诊等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。今后，医院也将一如既往秉持“患者至上、质量第一”宗旨，聚力加强罕见病临床研究，形成罕见病诊疗“西京路径”，不断提高诊疗水平和服务质量。

随后，张智军宣读成立罕见病诊疗中心通知，标志着罕见病作为专病类别，出现在该院门诊挂号系统，为患者提供更加精准便捷的就医服务。也力求为罕见病患者提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、便捷的药物供给，在疾病预防、病程随访、用药指导等方面，达到多学科联合、一体化诊疗、档案化随访的完整服务。

义诊现场，神经内科、临床免疫科、神经外科、骨科、内分泌科、皮肤科、血液内科、儿科的多名专家分门别类一对一接诊，根据患者的病情和既往检查结果，提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。同时，对于涉及多系统症状的患者，专家们立即组织多学科会诊，全方位综合评估病情，针对个体情况提出合理化治疗和健康指导。本次义诊为罕见病患者提供了咨询服务，耐心、友善、专业地解答，得到了大家的一致好评。

临床免疫科教授朱平作为医院罕见病诊疗中心主任介绍：“系统性硬化症、成人斯蒂尔病、IgG4相关性疾病、多种血管炎等几百种疾病是罕见病，这些病多为病因不明、发病机制复杂、诊断和治疗困难，且发病率低，常常被误诊误治，甚至被社会忽视。但一些罕见病在西京各专科门诊和病房并不少见，医院针对这些病的诊治和研究甚至超过了二、三十年。随着医学的发展，以及医院罕见病诊治中心的建设，西京罕见病诊治和研究水平一定会更上一层楼。”

根据国家印发的罕见病目录（207个病种），西京医院2023全年接诊救治1739位罕见病患者，涵盖87个病种。下一步，西京医院将围绕罕见病诊疗中心搭建平台，从医疗、教学、科研、管理等方面着力，打造西京特色的罕见病诊疗品牌，提高诊治能力，让患者享受到高质高效的一站式诊疗服务。

（田立阳）