“SMA流感季罕见病关爱行动”启动 将“脊髓性肌萎缩症”纳入“罕见病关爱卡”保障范围

对于脊髓性肌萎缩症(SMA)患者而言，流感可能是一场危及生命的考验。由于呼吸肌无力、咳嗽反射减弱，SMA患者一旦感染流感病毒，极易发展为重症肺炎甚至呼吸衰竭。

昨日，阿里健康罕见病关爱平台联合美儿SMA关爱中心、罗氏制药共同发起“SMA流感季罕见病关爱行动”，首次将SMA纳入“罕见病关爱卡”保障范围。

该行动计划为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦，并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括SMA在内的所有罕见病患者发放4000份免费“居家闪检”服务名额。SMA患者家庭可通过手机淘宝搜索“罕见病关爱平台”，申领认证“罕见病关爱卡”，审核通过后符合条件的患者即可获取流感药品。五城所有罕见病患者还可在罕见病关爱平台的“流感季关爱”模块申领“居家闪检”服务，活动期间每人最多可领取3次，领取后享受覆盖12种常见呼吸道病原体的专业检测服务，由专人上门取送样，平均3小时出结果，以帮助罕见病患者及其家庭快速进行居家诊断，及时发现流感，减少家人间及就医过程中的交叉感染。

SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，随着病情进展，患者全身肌肉无力、萎缩，逐渐丧失自主运动、咳嗽乃至吞咽、呼吸能力。因此，他们的呼吸系统功能也较常人更为脆弱。数据显示，呼吸问题是导致SMA患儿生病的首要原因，也是Ⅰ型患儿最常见的威胁生命的原因。

北京协和医院神经内科主任医师戴毅指出，由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。

阿里健康公益负责人马立表示，对于罕见病群体而言，每一个细微的健康风险都可能被放大。“一方面，阿里健康利用数字化平台能力实现需求的精准触达和稳定供应；另一方面，我们联合公益组织和爱心企业，将一份非常具体、及时的关爱，精准递送到SMA患者手中，通过社会化协同降低患者的健康成本。”

“很多SMA家庭一到秋冬就提心吊胆。这次行动不仅缓解了用药和检测的经济压力，更向社会传递一个信号：罕见病患者的日常健康需求，同样值得被看见、被回应。”美儿SMA关爱中心负责人邢焕萍表示。

阿里健康表示，从最初解决特医食品“买不到、买不起”的难题，到如今覆盖药品、检测等多元健康需求，“罕见病关爱卡”正逐步升级为全周期支持工具。其背后是一套“C2M以需定供+生态共付”的创新模式：通过数字化平台聚合分散需求，联动药企、公益组织，实现资源高效匹配与成本共担。