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访谈:点亮孤星 关爱自闭症儿童

来源:人民网2017-07-17 13:54:34 自闭症 儿童

摘要:在社会各界支持下,为自闭儿童、家庭以及从业人员提供定向帮扶、培训、科研等公益服务平台,倡导社会公众给予自闭儿童及家庭更多理解、关爱与帮助,使自闭症等特殊类型儿童能够有效融入社会,成为可以正常生活的自有能力者。

自2016年以来,中国儿童少年基金会开始策划并拟向社会推出自闭症儿童帮扶类公益项目。经过近一年的筹备,在全国妇联指导下,在爱心企业、自闭症领域专家学者、大批爱心人士的支持下,“中国自闭儿童关爱基金”将5月27日正式启动。“中国自闭儿童关爱基金”的定位和宗旨是:在社会各界支持下,为自闭儿童、家庭以及从业人员提供定向帮扶、培训、科研等公益服务平台,倡导社会公众给予自闭儿童及家庭更多理解、关爱与帮助,使自闭症等特殊类型儿童能够有效融入社会,成为可以正常生活的自有能力者。


中国儿童少年基金会秘书长朱锡生

主持人

各位网友大家好,欢迎收看人民网的现场采访,中国自闭儿童关爱基金今天正式启动成立,我们也在启动仪式结束之后,第一时间请到了中国儿童少年基金会秘书长朱锡生,接受人民网的采访。作为中国第一家全国性的公募基金会,儿基会设立“中国自闭儿童关爱基金”的宗旨是什么?

朱锡生

中国儿童少年基金会是第一家基金会讲到自闭症儿童,我们应该说不得不看到,在弱势儿童群体中,自闭症儿童个人的感受应该得到社会更多的关爱。因为自闭症儿童,自闭症这么一个病的特殊性,往往是一个家庭有这么一个患病儿童,整个家庭的工作秩序,生活秩序是全部被打乱的。也正因为自闭症这个病种的特殊性,中国儿童少年基金会从2016年开始就计划策划这么一个专为自闭症儿童家庭帮扶的一个公益项目。

从中国儿童少年基金会来讲,这么多年,在儿童大病救助方面开辟了很多服务领域,那唯独在自闭症这一块是一个空白。从去年开始,我们从多个方面想做这个事情,怎么样为自闭症儿童家庭分担一些。自闭症儿童的家庭,尤其是家长,从心理上,他们是承担了我们正常家庭难以想象的苦痛。

确确实实我感觉到他们承受了常人无法想象的煎熬,同时他们也担负了超出正常家庭上百倍的艰辛。所以中国儿童少年基金会,我们作为服务于儿童少年的这么一个公益机构,在看到自闭症儿童家庭现状的同时,也基于一种责任。所以从去年下半年,我们也得到了各方面的关心、支持,尤其得到了爱心企业、爱心人士,包括专家学者的一些支持,这个项目就启动了。

我们启动之后,我们就希望通过这么一个平台,因为针对自闭症康复也好,训练也好,我们不是专家,我们只是搭建一个社会爱心人士和自闭症家庭的一个桥梁,能够带给这些儿童和家庭一些支持,让这些儿童和家庭,尤其是自闭症儿童能正常地融入社会,跟其他儿童一样,都能正常地生活,正常地成长,这是我的想法。

主持人

儿基会把“中国自闭儿童关爱基金”定位为开放型的平台,说明我们的工作很有开放性与创新性,能讲一讲为什么如此定位吗?

朱锡生

自闭症儿童正因为疾病的特殊性,所以在他的早期诊断、早期康复的常态化,包括在他的生命全程的系统化训练,系统化康复,我觉得这是一个复杂的过程,也是一个长期的过程,艰巨的过程,这不是某一个环节,这个康复、训练、干预的过程,不是某一个部门,某一个单位能做到的,肯定是一个立体式的、综合式的,多部门、多单位、多层面的共同努力。

比方说,民政部、卫生部、医疗部门,这个包括特教部门,特殊教育的问题,也包括一些福利机构的部门,也包括社会组织公益机构,我相信大家共同努力,发挥各自的优势,你有哪方面的优势你就发挥哪方面的优势,专家有专家的力量,科学训练,科学方法上,他们提供帮助。我们在具体的康复方面,他们就发挥他们的特长。

我们公益机构,我们的优势就是搭建平台,有搭建平台的优势,所以大家共同努力,就可以为自闭症儿童,包括他们的家庭给予一些帮助,也让他们感受到社会的温暖,社会的帮助,让大家发挥各自的优势,让他们能够融入社会正常生活,我想一定会有一个在更大程度,更大范围会有一个比较好的帮助。

主持人

“中国自闭儿童关爱基金”重要工作内容大约有七项,请问2017年度我们重点要开展那些工作?

朱锡生

中国自闭儿童关爱基金通过发起人的共同研究,我们基本确定了7个方向,一是诊断、干预该领域的科学实验与实践应用;二是开展自闭症志愿者团队互助;三是对早期干预与科学康复进行重点帮扶;四是对家长以及行业从业人员进行专业培训;五是开展健康普及与学术交流等活动;六是建立公益实践基地;七是支持自闭症群体平安、助老项目。

总体来讲,我们是围绕自闭症儿童这个科学的方法的研究,自闭症儿童和这个家庭,困难家庭的直接帮扶,对自闭症儿童这个自愿者组织,也包括我们这些家庭,交给他们一种专业的方法,专业知识方面的传导。

另外对自闭症儿童一些知识的宣教,包括一些交流活动等,我们主要从这些方面做一些工作。从2017年来讲,我们刚才有一些领导包括嘉宾也问我,这个基金启动之后,你们近期要做什么?我想我们近期,包括2017年,甚至包括2018年,我们着重三个重点,一个就是联合一些专业机构,要推出一些对自闭症儿童康复训练人员的培训教材,这是我们想要做的一件事。

第二个,就是要联合一些这个专业机构,通过音乐、美术、体育与专业的诊断治疗相结合的干预措施的这方面的一些研究领域进行实践应用。第三个方面就是对一些特殊的困难的自闭症儿童家庭,我们也要提供一些必要的救助,暂时要从这三个方面开展工作。


上海城市交响乐团团长曹小夏

主持人

那我们此次“中国自闭儿童关爱基金”还得到了很多人士的支持,现在也非常荣幸地邀请到了上海城市交响乐团团长、天使知音沙龙负责人曹小夏老师,来跟我们一起交流,曹老师您好,想问您从什么时候开始关注自闭症儿童的?

曹小夏

上海就有一个这样的团体,那么里面的成员其实都是一些白领,我们业余的时候大家在一起练习,然后演出。我们觉得,因为所有的队员都是业余的,我们想为社会再做一些公益的事情,在这个当中,我们找到了一个天使之音沙龙,因为自闭症的孩子,是可以用音乐来跟他们沟通,当时是这样想的。

那么想了以后,我们就想,音乐嘛,我们都是每个人都会喜欢,那我们为他们做一点贡献,牺牲一点时间,让家长能够轻松一下。一开始的初衷就是这个。然后没想到,做下去以后就发现,自闭症孩子很聪明,我们当时觉得自闭症孩子是不讲话的,对吧?其实有很多孩子不是不讲话,各种类型自闭症的孩子我们都见到过。

我们就觉得,他们在音乐上很有这种才能,有的孩子听过一遍就能唱出来,我们就教他们。教的时候其实是很困难的,教会之后,他们就不会忘记。我们主要难在一个小孩如果是弹钢琴或者是画画,一个人的动作很容易完成,如果是两个以上的小朋友能互相沟通,这是很难的。那我们就开始对他们进行了一些重奏,就是学的时候很困难,一个一个重奏开始。

今天我们看到的是重奏,其实我们还有新的萨克斯,圆号、小号都有,我们整个乐团的白领就是为他们做一个公益的活动,就是牺牲自己的一个礼拜六的下午,那么大家每个礼拜的下午都来轮流地来报名做这个事情。

主持人

您认为音乐如何可以帮助自闭症儿童康复?这样的模式能够在全国复制吗?

曹小夏

我觉得这个模式是完全可以复制的,自闭症的孩子眼睛看,但耳朵不听指令,嘴巴也不说话,归根到底是一个懒字。

他懒得看你,懒得听你说明。那音乐好听啊,我们叫他干什么不干,因为音乐很好听,他就很注意地去听,他们就开始把耳朵打开,打开了以后,他们就开始听我们的指令了,那我们就开始教他们认谱,识谱,这个很艰难的,一个一个识,而且不能在纸上识,要在黑板上。

但是最后,我们有4个孩子参加了我们这个青少年的交响乐团,跟正常的孩子在一起,他可以看谱,他可以看指挥,这个变化让其他家长有了信心,因为我们这里有是说几乎每一个人都要学一样乐器,实在不行的,就是敲木琴,那也是一个乐器。所以这个我觉得对他们的变化大了以后,然后打开了以后,才能开始学习其他的东西。因为他听得进去,才能学,所以这个音乐对他来讲,还不是对他们,对我们正常人也是一样的。

主持人

这次被儿基会授予您单位为中国自闭症儿童实践基地,能说说你们将来的工作方向么?

曹小夏

我们这个基地来讲,我觉得我们应该是总结我们9年来的这些经验,我们还觉得就是说让更多的这个自闭症家长看到他们的孩子是有希望的,现在家长的这个痛苦真的是很绝望的一种痛苦,但是我们这个沙龙里的家长还是觉得很有希望。

大家都是非常高兴地在那里,积极地在那里做这些事情。当然他们背后的痛苦还是有,但至少就是说,他们能够从音乐当中看到希望,这个是很重要的。所以我觉得我们要把这个分享出来,我们可以做一些这些比如说经验,还有一些教科书,我们可以普及,这一方面我们努力地把它做好。


北京五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟

主持人

接下来我们邀请的这位是自闭症领域的专家、爱心企业的代表,中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟。孙老师,您好。今天“中国自闭儿童关爱基金”成立了,您是怎样的一个心情?

孙梦麟

今天应该是非常激动,非常感恩!然后这个因为自闭症现在是作为一个人类的一个挑战的疾病,到现在为止,到底它的发病原因,没有任何一个办法可以根治。那么这样一个破坏性的疾病,要关注自闭症儿童的“生命全程”这绝对不是仅仅靠一个学者、机构或者家庭能承担的,所以肯定是社会的力量。所以基金会这个平台的成立,搭建这么一个平台是非常重要的。它的意义是里程碑的意义,这样可以把学者、专家、教育、心理、社会企业拉到这个平台上,我们可以共同去关注自闭症家庭的“生命全程”,这样的话才有希望,才能减轻社会的负担,它的意义非常重大。

主持人

五彩鹿自闭症研究院在该基金中将承担什么样的工作?我们都知道五彩鹿到今年已经走过13年了,已经在全国拥有4家分校,干预过的孩子数量已达6000左右,还发布了行业报告,可以说五彩鹿是中国自闭症康复教育行业的领军者了。作为创始人,下一步您将带领五彩鹿走向哪里?

孙梦麟

非常感谢有这样一个机会,五彩鹿自闭症研究院创办13年,我也是一个偶然的机会,我想这个前期的定位非常重要,光有爱心不行,还要有科学的救助方法。

在我们国家13年前,所有的书架上没有一本关于自闭症的书,然后所以我说这13年来,去探讨自闭症方面,五彩鹿自闭症研究院跟十几个国家,上百个专家合作,把国外的经验引到中国来本土化,我们先学习嘛,探讨中国的自闭症康复教育。所以13年来,我们探讨了老师的培训体系,质量把控体系,还有家长培训体系。

现在呢,我们参加一些国际会议,我们到国际会议上,实际上全世界自闭症最多的人在我们国家,全中国没有一所大专院校可以给我输送马上能上岗的老师,所以我们自己要培训老师,所以五彩鹿自闭症研究院成了行业的黄埔军校。

那么我们家长的爱实际上是最浓的,家长可以不惜辞掉工作,不惜钱,那么科学救助就是实际上家长没有科学的方法是不行的,所以基金实际上是引领一个正确的方向,建立一个体系,所以说五彩鹿自闭症研究院下一步我们是希望能建立这个企业我们自己的学院,学校,培养自己的人才。

然后五彩鹿自闭症研究院有13年的经验,有了一些体系,我们现在也在做一个孵化,培养人才,我们在四川省残联的帮助下,在四川、上海、石家庄建立分校,把五彩鹿自闭症研究院的经验传播出去,倡导科学救助,我们在做早期的强制性干预,因为早期抢救性的干预可以改变孩子的一生,这样他的病历状态可以决定他的之后的生活状态是什么样的,所以早期的强制性干预是很重要的。

所以五彩鹿自闭症研究院年学生量是全球第一,所以也是很多大学,包括国外的一些院校的科研基地。五彩鹿自闭症研究院愿意把13年的经验总结传递出去、分享出去,也感谢有这样一个基金做这样一个平台,我们可以更好地输送我们的经验。

主持人

跟国外有一些交流活动,所以说经验肯定是可以得到传播。

孙梦麟

对,所以我们现在跟很多大学合作,我们是美国一所大学的科研基地,他们今年把他们的学生派到这儿来,把美国的教学经验落地中国,然后我们也派老师到那边去学习,我们做一个交换,所以这是作为一个民间机构做的很有意义的一件事情。

(责任编辑:朱浩铨)

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