黄欢：为“蓝嘴唇”代言 成立爱稀客

黄欢，80后北京姑娘，如果不是7年前一种罕见的恶性疾病突然降临在她身上，也许她今天会像同龄的女孩一样工作、结婚、生子，过着平凡而甜蜜的小日子。7年坎坷求医路，完全改变了黄欢的生活，同时也催生了中国第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的诞生。下面，我们来听听究竟是什么样的故事让黄欢从一名罕见病患者变成了一个公益机构的创始人。

23岁那年，被告知生命只剩2.8年

肺动脉高压患者因长期缺氧导致嘴唇紫绀，国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”。我的生活从确诊为肺动脉高压之后彻底颠覆，20多岁的我，生活节奏跟六七十岁的退休老人一样缓慢，却随时可能猝死，昂贵的药物可以让我活下去却几乎让我倾家荡产。周围没有人明白我得的是一种什么疾病。

我上学早，20岁出头就凭借良好的英语水平进入一家世界500强企业担任项目经理。那时的我，时常出入5A级写字楼和高档酒店，与老外们商谈业务，每个月都飞往全国各大城市出差。不错的薪酬和广阔的发展平台，得到不少同龄人的艳羡。父母也常常在亲友面前夸奖我这个独生女，一家人无忧无虑，对生活充满希望。

然而一切都从2005年12月开始发生变化。我去云南旅游爬玉龙雪山的时候，突然晕倒住进了医院，当时以为是高原反应没太当回事。但回北京后胸闷气短加重，辗转多家医院之后才在阜外医院确诊为特发性肺动脉高压。医生一脸严肃地告诉我母亲，这是一种罕见而严重的肺血管疾病，发病原因不明，随时可能猝死，确诊后平均生存寿命只有2.8年，目前国内没有任何靶向治疗药物。

随后的一年里我的身体越来越差，开始只是爬楼梯后会气短，后来发展到走平路都要大口喘气，尽管速度比遛弯的老人还要慢。公司门口的三级台阶，对我来说就好似一座山峰。望着同龄的女孩，踩着高跟鞋，拎着早点一路小跑地迈进公司大门，我的腿脚却好像灌了铅，脸上蒙了塑料布。同事开始关切地帮我买午餐，尽量不让我做体力上的工作，但是谁也没有认为我有太大的问题。我一脸认真地跟同事们说：“我得了肺动脉高压，确诊后的平均生存寿命只有2.8年。”话音未落，满堂哄笑，大家都以为我在开玩笑。

2006年的8月15日，我在办公室又突然晕厥了整整8分钟。送医院抢救过来后，医生建议我用一种刚刚进入国内的药物，一个月要49500元。虽然觉得是天价，但当时全家人毫不犹豫就买了3万元的药，药物效果不错，但之后没有全量用效果不是很理想。2006年10月底，又一种靶向药物进入中国，每盒27720元，仅可服用28天，医生建议我试试。很快我工作4年来攒下的10万余元就全部化作了一颗颗小药丸。服药后，我的身体基本恢复了常态。正当我感觉良好，准备重返工作岗位的时候，却被公司以合同到期为由辞退，而之前每年我都被公司评为优秀员工。失业后，没有了收入，我只能自己出钱缴纳医保，但是由于这些药没有列入医保目录，每月高达两万多元的药费却一分钱都不能报销。

靠着一点积蓄，我勉强维持了三个月的正规治疗。之后为了省钱将药量减半，后来又换了便宜的药物，一个月也要三四千。为了不中断治疗，我决定再找一份工作。对我来说，找一份待遇尚可的工作并不困难，最大的问题是如何隐瞒我患病身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯，从来不和同事一起逛街、K歌，偶尔必须和同事一起外出，我总是编造各种借口和谎言，以拖延对方走路的速度。从2007年开始，我的生活就浸泡在这样的谎言里，一个接一个尽量不重样，还要彼此呼应，有时觉得自己快精神分裂了。面试时，如果发现公司附近有不可绕行的天桥，那就算条件再优厚，我也只好放弃。就这样，两三年间，我面试了20多个工作，最短的只上了两天班。

为病友代言，成立爱稀客

在孤立无助中，我开始思考：为什么这么贵的救命药却无法报销？其他的患者情况怎样？怎样才能让社会关注到我们呢？我开始联合跟我一样的患者，向政府和媒体反映呼吁，我开始为“蓝嘴唇”们代言。

因为经常去医院，我认识了越来越多的肺动脉高压患者，她们大多是与我同龄的女性，我一下子找到了很多朋友，终于有人能明白我的感受了。大家经常在一起笑着分享那些“看上去很好”的糗事：坐地铁时要求使用残疾人电梯被工作人员质疑；口唇的紫绀被同事认为是新款唇膏；为躲避公司拓展、旅游等体力活动编造的各种借口。

在与病友感情逐渐加深的时候，噩耗却一个个传来。有一次住院，半夜一个女孩突然病情加重离世。那一夜，医生、护士推着仪器奔跑的声音，家属在走廊里哭泣的声音始终萦绕在我耳边。自始至终，我都没敢离开自己的病房去张望，说不出是对死亡的恐惧还是对生命的尊重。那一刻，时间凝固，天地哑然，我的心压上了一块沉重的石头。

因为无法与同事朋友聚会玩乐，也不想耽误前男友的幸福而割舍了爱情，我的业余时间几乎全部投入到了联络搜集全国各地病友资料的工作中。到2008年，我已经联系上了全国近400名患者，同时，也得知近20名患者去世的消息。这些人与我素昧平生，有的仅有一面之缘，但他们的离去却如亲人去世一样让我难过。伤心悲恸之余，我冷静下来分析：有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会，85%的患者无法承担起高额的治疗和药物费用，75%的患者处于休养或没有稳定的收入的状态，还有很多儿童患者失去了受教育的机会。既然这不是我一个人的问题，既然有那么多人面临着同样的困境，既然没有人为我们代言，为什么不能团结起来为我们自己找到一个解决的办法呢？

通过上网找资料，我了解到，世界卫生组织把患病人数占总人口0.65%-1%的疾病称之为罕见病，国际上把治疗罕见病的药物称之为孤儿药，孤儿药因为研发成本高但市场太小导致药价昂贵。在发达国家，由于政府制定了罕见病的相关法律，政府有政策对罕见病患者给予医疗保险和慈善援助，患者个人承担的费用很少，不必担心因吃不起药而面临生命危险。但这一切在中国，目前都是空白。

为了我和我的病友们能够活下去这个朴素又沉重的信念，我开始了独自在黑暗中摸索。2009年，我和几位病友一起在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客，开辟了“肺动脉高压之声”论坛。一方面利用北京的医疗资源优势尽我所能的为患者提供详细准确的就诊信息，协助边远地区患者购药，组织患者和家属聚会，交流治疗心得和排解心理问题。另一方面，连续几年通过媒体、两会、信访等合理的渠道向政府递交联名建议信，呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。

然而3年来，始终收效甚微。于是，我开始关注国内外的患者组织和其他的罕见疾病，参与各种公益慈善领域的培训。遇到重要的讲座，而我却体力不支或上班无法请假，就派母亲去参会，帮我做会议记录。通过学习，我慢慢意识到要想提高肺动脉高压的医保覆盖水平，提高患者的生存质量和促进患者的社会融入，首先要拿出一份中国肺动脉高压患者生存状况的调查报告递交到相关政府部门，其次要提高公众对于肺动脉高压的认知。要把这项工作持续长久地做下去，需要的是一个团队，用专业化的方式去推进和运作。而当时，肺动脉高压的诊断治疗在中国大多数三甲医院也属于一项空白，对于大部分普通公众，这个疾病更是闻所未闻。

随着对公益的认识加深，我也越来越清楚自己的身体难以完成这样的工作。在不充分的药物治疗下，我已经活了5年，不得不说已经是一种奇迹了。但是想要创办一个全新的公益机构，要投入的精力和财力远远不亚于重新创业。不过，老天总是很眷顾我，2010年8月，在一个公益活动上，我认识了纪录片导演李融。在跟拍了我和一些病友半年之后，她介绍我认识了一位公益界的朋友。这位朋友在与我进行了一番认真沟通后劝说我开始公益创业。朋友的鼓动虽然暗合了我萌发已久的想法，但是真正做决定并不容易。公益创业，则意味着我要辞去工作，放弃收入，全身心地投入到一份暂时没有收入以后收入可能也不太高的工作中去，工作的强度和辛苦程度远远高于我在公司里的岗位。而最要命的是，我的身体还不知道能熬多久？如果没有了收入，我的治疗和生活就要完全啃老了。无奈之下，我征求李融的意见，没想到她非常支持，并答应跟我共同发起成立一个公益机构。

为了稳妥起见，2011年春天，我一边维持在公司的工作，一边开始筹备机构的成立。尽管有父母资助、亲友帮忙，更有医生、病友、家属、志愿者无私付出，但租办公室、机构注册、银行开户、缴纳社保、按时报税等等一系列行政和财务事物还是让我们手脚忙乱。因为我们都没有过开公司的创业经历，公益机构从业经验更是无从谈起，虽然之前已有心理准备，但是实际操作起来，问题还是不断涌现。我们就只好硬着头皮，见招拆招了：跟狡诈的物业斗智斗勇，锱铢必较；对各种审批部门都极力配合。

然而，民非注册的坚石还是岿然不动。面对着一个个逝去的生命，我们再也不能等了！2011年6月，我们以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名称完成了工商注册，在一间不足20平米的办公室里，以爱稀客文化中心的名义开始对外办公。“稀客”是我们对肺动脉高压患者的代称，“爱稀客”旨在倡导人们对这一群体的关爱与支持。英文“iSEEK”取其谐音，直译“我寻找”。意即肺动脉高压患者等隐性障碍人士外表看上去很好，但实则具有严重的行动障碍和生命危险，需要我们用爱的眼睛去寻找和发现。

肺移植成功，“蓝嘴唇”们的希望在增长

任何时候，生命权都是第一的，保护好身体是一种对自己和家人朋友的责任。在我身体状况不好的时候，我会随时放下工作去休息或治疗，只有活下去，才能为我们这个群体争取更多的生存空间。

就在我们完成了机构注册的各种行政审批程序，准备开展项目和募款的时候，媒体曝光了“郭美美事件”，一时间公益慈善机构的信任危机成了热门的社会话题，也给我们的筹款工作带来不少的困难。就连很多公益界的朋友都对我们摇摇头说，这个时候进入公益圈，实在有点时机不对。不过既然打定了主意，再难也得继续。当时我和李融各自投入2万多元支付注册和开办费用，口袋里已经所剩无几，我们写出的一份份发往基金会的项目书也石沉大海。由于我们没有筹款经验，各项工作在摸索中前行，不仅没有工资，每个月还要继续往机构里投钱，我的父母和亲友又一次默默地给予了我支援。

全国的患者们得知我们创立了公益组织之后，纷纷给我们发来信息打来电话表示祝贺，有的还从药费里挤出一点资金来支持我们，大家觉得终于有了一个自己的家，外地病友来京就诊也都一定要来爱稀客坐一坐，聊一聊。同时，我们也联系到了几个热心公益的专业医师志愿者，为患者们义诊。10多平米的小办公室里，常常洋溢着欢声笑语。

一天，一个患者打来电话，希望把她的治疗故事与其他患者分享：这名患者接受肺移植手术后已经痊愈，可以爬长城潜水，这个消息振奋了我们。随即李融赴无锡拍摄了她的故事并将视频放到了网站上。

2011年11月，由于工作强度增加，我的病情又一次恶化。我立即放下工作住进了医院。这一次，所有的药物对我作用都不明显，几次都从死亡的边缘抢救回来。父母看着我，一筹莫展，几天前病友离世也增加了我的担忧。无奈之中我们想到了肺移植，但同样没有进入医保的50万元手术费和每年6-8万元术后抗排异药物的费用像一座巨大的山峰压在我心里，我不敢往下想。

在父母支持下，经过艰难思考，我最终还是决定搏一下。在亲戚、朋友、病友的多方资助下，在很短的时间内凑齐了全部的手术费用。

手术很成功。术后仅仅3个月，我可以毫不费力地登上天桥、爬上台阶，甚至可以跳绳、骑车、跑步了。去年5月，爱稀客发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动，术后不到半年的我也走上街头参加宣传。同时我们应美国肺动脉高压协会的邀请参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。爱稀客，作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织，正式走向了世界。

今年5月5日，爱稀客与30多个国家的肺动脉高压患者组织共同发起了世界肺动脉高压日的全球宣传活动。活动上，来自全国10多家医院的20多名医生受聘成为爱稀客专业医师顾问，志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。在我们的倡导和推动下，青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。我们发起的“蓝唇新生计划”为贫困患者筹集和发放了医疗救助款。

虽然我们的工作取得了一点进展，但困难依旧很多，任务仍然繁重。目前，我们还没有完成民非的注册，对募款有着很大的障碍，而公众对“蓝嘴唇”普遍感到陌生，公众宣传力度仍然需要加强。

回望这些年治病求医和走上公益的路程，我觉得自己应该感谢疾病：疾病让我远离了正常的生活，陷入人生的最低谷，但也磨练了我的意志激发了我对生命的渴望和尊重。我懂得了公益事业在利他的同时其实可以帮助到我们自己并改变我们的命运，甚至是一个群体的命运。